PATIENTEN­GESCHICHTEN

Patienten berichten über ihren Leidensweg und wie sie mit Ihrer Plasmaspende lebensnotwendige Medikamente erhalten Julian S. - Leben mit einem primären Immundefekt Julian S. ist eines von vielen Kindern und Jugendlichen, dem Sie durch Ihre Plasmaspende ein „Leben“ ermöglichen. Die Erzeugung von Immunglobulin-Präparaten ist nur mit Hilfe Ihrer Plasmaspende möglich. Julians Leidensweg begann schon kurz nach seiner Geburt. Weil er sehr schwer war, meinten die Ärzte, sie müssten ihm regelmäßig Blut abnehmen, um zu sehen, ob er nicht Diabetes hätte. Zur Beruhigung der Eltern, traf dies nicht zu. Er erkrankte als Baby ungewöhnlich oft an Bronchitis. Mit Angina bis Mittelohrentzündungen, schwerem Husten und Schnupfen, begleitet immer mit hohem Fieber, und ein paar Mal sogar an einer Lungenentzündung war er Dauergast im Krankenhaus. Obwohl er mit Antibiotika behandelt wurde, bekam er kurze Zeit später wieder Mittelohrentzündungen, Durchfall und Fieber. In der Schulzeit bekam er ständig Durchfall, der nicht verging. Nach einem Arztbesuch bekam er ein Medikament dagegen, das nicht half. Mehrere andere Präparate hatten ebenfalls keine Wirkung. Eine Vermutung war dann Schulstress, und die Hoffnung der Eltern ruhte auf den Sommerferien. Doch es trat keine Besserung ein. Danach begannen wieder verschiedenste Untersuchungen und lange Aufenthalte im Krankenhaus zur Abklärung, aber noch immer ohne Diagnose. Es erfolgten weitere Arztbesuche und Medikamente, ohne Verbesserung seines Zustandes. Dann folgten einige Monate darauf Diäten und weitere Präparate. Schließlich wurde ein Besuch bei einem der führenden Darmspezialisten vereinbart. Es erfolgten wieder eine Darmspiegelung, Biopsie, Koloskopie und viele weitere Untersuchungen. Trotz weiterer Maßnahmen kam es zu keiner Verbesserung, was die Familie und Julian enorm belastete. Andere Ärzte schlugen wieder andere Diäten vor, andere Medikamente wurden verschrieben, aber eine Diagnose und vor allem eine Besserung hat Julian nicht erhalten. Im Zuge von erneuten Blutabnahmen wurde ein Ig-A-Mangel festgestellt. Diesem wurde aber noch keine Bedeutung zugeordnet. Es verging ein leidvolles weiteres Jahr für Julian nach dem anderen. Das ging auch seelisch nicht an ihm vorüber – er bekam zusätzlich eine Depression. Damit sanken auch seine schulischen Leistungen rasch ab. Er bekam Medikamente mit schweren Nebenwirkungen und wurde von einem Neuropsychiater durchleuchtet, da er in der Zwischenzeit einen epileptischen Anfall hatte. Unzählige Behandlungen, Medikamente und Ratschläge – Julian hatte jetzt seit 13 Jahren Durchfall, enorm an Gewicht verloren und war mental am Ende. Er war jetzt 181 cm groß und wog nur mehr 52 kg. Er bestand nur mehr aus Haut und Knochen. Dann endlich erfolgte eine genaue Betrachtung des Ig-A-Mangels durch einen Immunsystem-Spezialisten. Julian wurde danach zum ersten Mal mit aus Plasmaspenden gewonnenen Immunglobulinen innerhalb einer Immuntherapie subkutan behandelt. Dabei werden Antikörper mit Hilfe einer Infusionspumpe unter die Haut gespritzt. Damit ist vieles leichter geworden, denn die Infekte treten nicht mehr so häufig auf. Er kann trotz seines Immundefektes ein ziemlich normales Leben ohne viele Krankenhausaufenthalte führen. Das alles ermöglichen Sie mit Ihrer Plasmaspende!

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PATIENT STORIES

Patients tell us about their conditions and how they were able to receive life-saving medication due to your plasma donations. Julian S. – Life with a primary immunodeficiency disorder Julian S. is one of many children whose life is made possible through your plasma donations. The manufacture of immunoglobulin preparations is only possible thanks to your plasma donations. Julian’s ordeal began shortly after his birth. As he was very heavy, doctors took blood regularly to see if he had diabetes. Thankfully for his parents, this was not the case. As a baby, he became ill with bronchitis abnormally often. With chest pain and middle ear infections, bad coughs and colds, always accompanied by a high fever and sometimes even pneumonia, he was a frequent guest in hospital. Although these were treated with antibiotics, the ear infections, diarrhoea, and fever would soon return. While at school, he would often come down with diarrhoea that never seemed to get better. He was prescribed many different medicines for this, but they did not help. School stress was thought to be the cause, and he and his parents looked forward to the hopeful relief summer holiday, however he did not get any better. Numerous tests and long stays in the hospital followed, all without a diagnosis. There were many doctor’s visits and proposed treatments, none of which brought with them an improvement to his condition. Julian also spent many months on different diets and trying out various other preparations. He visited one of the top bowel specialists who ordered a colonoscopy, biopsy, and other tests. Despite these and other measures, there was no improvement, greatly disappointing Julian and is family. Other doctors suggested numerous other diets and prescribed other treatments, but a diagnosis and most importantly a recovery alluded Julian. A new set of blood tests showed an IgA deficiency; however, this was not thought to be significant. One sorrowful year after another passed for Julian. This took a toll on not only on his physical health but also on his mental health, and he was diagnosed with a depression. This all caused his school performance to drop rapidly. He was given medication with severe side effects and had to be examined by a neuropsychiatrist due to an epileptic seizure he suffered. Countless treatments, medications, and advice - Julian had now had diarrhoea for 13 years, lost an enormous amount of weight and was mentally stretched to his breaking point. He was 181 cm tall and weighed only 52 kg - nothing but skin and bones. Then, finally, an immune system specialist took a closer look at his IgA. Julian underwent his first immunotherapeutic treatment with subcutaneous immunoglobulins obtained from plasma donations. This procedure involves using an infusion pump to inject antibodies directly under the skin. This has made many things easier for him as the infections no longer occur so frequently. Despite his immunodeficiency, he is now able to lead a normal life without many hospital stays. You make all this possible with your plasma donation!